Madre de Tomás Ross llegará el próximo miércoles a La Moneda
La próxima semana se concretará el encuentro entre el presidente Gabriel Boric y Camila Gómez, madre del menor Tomás Ross, quien padece Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).
Camila Gómez el 28 de abril inició una caminata de cerca de 1.300 kilómetros desde la ciudad de Ancud hasta el Palacio de La Moneda, con el fin de entregarle una carta al presidente Gabriel Boric para visibilizar el caso de su hijo Tomás, un menor de cinco años que padece una distrofia muscular de Duchenne y el medicamento que se debe administrar cuesta $3.500 millones.
Debido a esto, la familia de Tomás viajará a Estados Unidos para que el medicamento le sea administrado.
Por consiguiente, la ministra de Salud, Ximena Aguilera informó que "el presidente va a recibir a la familia de Tomás". El encuentro tendrá lugar el próximo miércoles 29 de mayo a las 13 horas.
Asimismo, Aguilera fue consultada durante la jornada de este jueves por la situación actual que enfrenta la madre de Tomás y manifestó que "este medicamento tiene una aprobación que se llama aprobación rápida y que hace la Agencia Federal de Medicamentos y Alimentos de los Estados Unidos y es una aprobación que se ha hecho con un resultado que se denomina sustituto, es decir, todavía no existe una evidencia de que el resultado que da este medicamento se traduzca en una respuesta clínica".
Así también, señaló que "la enfermedad, es una enfermedad genética, que es hereditaria, puede también ocurrir que sea una mutación que parece que es el caso de Tomás y estos niños no producen una proteína y eso le produce el daño a nivel muscular".
"Lo que se sabe de este medicamento es que con el tratamiento se ha logrado detectar la producción de esta proteína, pero todavía no se ha logrado demostrar que eso se traduzca en una detención de la enfermedad o una mejoría clínica, eso es lo que falta por saber", aseveró.
Con el propósito de conocer in situ el funcionamiento del primer Parque Solar Comunitario del país, una comitiva integrada por los alcaldes y representantes de las comunas de Pica, Huara, Pozo Almonte y Gobierno Regional de Tarapacá, junto a la seremi de Energía de Tarapacá, Séfora Sidgman, realizó una visita técnica al Centro de Desarrollo Sustentable de Talagante, donde se emplaza este proyecto piloto impulsado por el Ministerio de Energía y la Agencia de Sostenibilidad Energética.
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Gladys Matus es guardiana de la tradición. Desde “Matus Artesanía y Cultura”, rescata técnicas ancestrales y promueve el arte local como vehículo de identidad y educación.
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La calidez de la madera cobra vida en las manos de Remy Antonia. En su taller “Quilu Raíces y Maderas”, transforma materiales naturales en piezas únicas que combinan estética, ecología y tradición.
En “MegaGraphic”, Ruth Rubio combina arte, tecnología y visión empresarial. Su emprendimiento transforma ideas en productos impresos que reflejan creatividad, profesionalismo e identidad regional.
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